Yasemin (2): ท้าชะตากรรมด้วยรอยสัก

Christiane Fux ศึกษาวารสารศาสตร์และจิตวิทยาในฮัมบูร์ก บรรณาธิการด้านการแพทย์ผู้มากประสบการณ์ได้เขียนบทความในนิตยสาร ข่าว และข้อความที่เป็นข้อเท็จจริงเกี่ยวกับหัวข้อด้านสุขภาพที่เป็นไปได้ทั้งหมดตั้งแต่ปี 2544 นอกจากงานของเธอใน แล้ว Christiane Fux ยังทำงานเป็นร้อยแก้วอีกด้วย นวนิยายอาชญากรรมเรื่องแรกของเธอได้รับการตีพิมพ์ในปี 2012 และเธอยังเขียน ออกแบบ และตีพิมพ์บทละครอาชญากรรมของเธอเองด้วย

โพสต์เพิ่มเติมโดย Christiane Fux เนื้อหา ทั้งหมดได้รับการตรวจสอบโดยนักข่าวทางการแพทย์

รอยสักมันดาลาบนหน้าอกของ Yasemin เกือบจะสมบูรณ์แล้ว เหมือนปลายสีน้ำเงิน-ดำบนผิวสีซีด มันเป็นหนึ่งในรูปแบบแรกจากประมาณ 30 ประการที่หญิงสาวมี แต่ในขณะนั้นไม่ประสบความสำเร็จมากนัก ตอนนี้ Yasemin ได้ปรับปรุงแล้ว ลวดลายอันละเอียดอ่อนนี้ซ่อนจุดสิ้นสุดของรอยแผลเป็นยาวที่เธอมีตั้งแต่ช่วงสองสามสัปดาห์แรกของชีวิต เมื่อเป็นทารกแรกเกิด เนื้องอกขนาดใหญ่ต้องถูกกำจัดออกจากหัวใจของเธอ

Yasemin Seber ทนทุกข์ทรมานจาก Proteus syndrome ที่หายากมาก บางส่วนของร่างกายเติบโตมากเกินไปและเนื้องอกจำนวนมากมักก่อตัวขึ้น: เธอสามารถรักษาความกล้าหาญของเธอที่จะเผชิญกับชีวิตได้อย่างไรแม้จะมีความพ่ายแพ้? จะพบการบำบัดเพื่อบรรเทาความเจ็บป่วยที่เลวร้ายที่สุดหรือไม่? คุณสามารถค้นหาว่าจะเกิดอะไรขึ้นต่อไปทุกๆ 14 วันที่ - หรือบน Instagram: yasemins-verrueckte_welt

“ฉันไม่ชอบรูปร่างตัวเองขนาดนั้น” ยาเซมินซึ่งสูงและผอมเพรียว เป็นหุ่นที่ใครหลายคนใฝ่ฝันถึง ยาเซมินเองก็รู้สึกไม่เหมือนเดิม “คนอื่นเห็นแต่ผู้พิทักษ์ของฉัน” แต่เธอเองเห็นรอยแผลเป็นจากการผ่าตัดหลายครั้ง รู้เกี่ยวกับเนื้องอกที่คุกคามที่กำลังเติบโตในตัวเธอ จดจำความเจ็บปวดทั้งหมดได้ เธอต้องดิ้นรนกับ Proteus syndrome ที่หายากตั้งแต่เกิด

กำหนดชะตากรรมของตัวเองผ่านร่างกาย

รอยสักยังเป็นวิธีการสร้างรูปร่าง ซึ่งเธอมักจะดูเหมือนคู่ต่อสู้มากกว่าเพื่อน ตามความคิดของคุณ ในระดับหนึ่งเธอต้องการเป็นเมียน้อยแห่งชะตากรรมของเธออีกครั้ง มือของเธอซึ่งต้องตัด 5 ชิ้น ก็มีรอยสักบางส่วนเช่นกัน: "ฉันสามารถพบว่าตัวเองสวยขึ้นด้วยรอยสัก" ยาเซมินกล่าว

วันนี้เป็นวันอังคารที่ 24 สิงหาคม ซึ่งเป็นวันที่คุณรู้สึกได้ทั่วประเทศเยอรมนีว่าฤดูร้อนค่อยๆ บอกลา นักเตะวัย 30 ปีรายนี้เป็นอย่างไรบ้างนับตั้งแต่การสนทนาครั้งล่าสุดของเราในเดือนกรกฎาคม (“โพคาฮอนทัสห้านิ้ว”)?

ยารักษามะเร็งเต้านม Alpelisib ซึ่งควรลดขนาดเนื้องอกด้วย แพทย์ได้ลดขนาดยาลงแล้วเนื่องจากผลข้างเคียงที่ร้ายแรง เป้าหมายหลักของการรักษาคือเนื้องอกที่เกาะกล่องเสียงและบีบตัวของอากาศ

แต่ในระหว่างนี้ เธอรายงานว่า แพทย์ได้หยุดใช้ยาโดยสิ้นเชิง อย่างน้อยก็ในตอนนี้ เพราะการประกันสุขภาพจะยังคงแบกรับค่าใช้จ่ายสำหรับการบำบัดที่มีราคาแพงและเครียดมากหรือไม่นั้นเปิดกว้าง

ระหว่างความหวังกับความกลัว

ยาเซมินตั้งหน้าตั้งตารอวันที่จะมีการตัดสินใจด้วยความหวังและความกลัว ตามข้อตกลงดังกล่าว บริษัทประกันสุขภาพจะชำระเงินต่อหลังจากสิ้นสุดระยะทดสอบ 6 เดือนเท่านั้น หากเนื้องอกตอบสนองต่อการรักษา

เวลานี้หมดลงแล้ว ณ สิ้นเดือนสิงหาคม อย่างไรก็ตาม จนถึงขณะนี้ เนื้องอกยังไม่หดตัว เป็นเพราะยาใช้ไม่ได้ผลหรือเปล่า? หรือมันไม่ทำงานเพราะคุณวางยาลง?

"ฉันสงสัยอยู่แล้วว่าฉันจะทนต่อผลข้างเคียงได้ดีขึ้นหรือไม่" ยาเซมินกล่าว แต่อาการเหล่านี้รุนแรงเกินไป: มีผื่นคันทั่วร่างกาย ริมฝีปากบวม และจู่ ๆ ก็เริ่มเป็นเบาหวาน และเหนือสิ่งอื่นใดคือความเหน็ดเหนื่อย “ฉันคลานบนโซฟาและคิดว่ามันเป็นอย่างนั้น” เธอกล่าว

อย่างไรก็ตาม ในตอนแรก เธอไม่ได้บอกแพทย์ว่าเธอแย่แค่ไหน เพราะกังวลว่าพวกเขาจะหยุดการรักษา แต่นั่นไม่ได้ซ่อนเร้นจากพวกเขา "พวกเขาดุนิดหน่อย" ยาเซมินรายงาน ไม่มีอะไรได้มาหากยาทำงาน แต่ผู้ป่วยเสียชีวิตจากผลข้างเคียง

ความพยายามครั้งใหม่ในการบำบัด

เป็นความพยายามครั้งที่สามในการบำบัดเนื้องอกในลำคอที่อาจล้มเหลว ก่อนหน้านั้น แพทย์ได้ลองใช้ sclerotherapy เหนือสิ่งอื่นใด: เนื้องอกได้รับการรักษาด้วยวิธีที่มิฉะนั้นจะกำจัดเส้นเลือดขอด

การปฏิบัติที่ไม่ผ่านการทดสอบในกรณีของเธอ แต่ Yasemin แย่มากก่อนที่แพทย์จะต้องเสี่ยง การติดเชื้อทางเดินหายใจทุกครั้งกระทบกับปอดของเธออย่างหนัก “ฉันไม่ได้เป็นหวัดธรรมดา แค่อาการรุนแรงขึ้น” เธอกล่าว ครั้งสุดท้ายที่เธอเป็นโรคปอดบวม เธอต้องได้รับการระบายอากาศ ในอาการโคม่าเทียม ระหว่างหมดสติและพลบค่ำ เธอตกอยู่ในอาการเพ้อ: เธอถูกรบกวนด้วยอาการหลงผิดที่น่ากลัว

ความทรงจำที่ผิดพลาด

เมื่อเธอตื่นขึ้นมาอีกครั้ง เธอมั่นใจอย่างยิ่งว่าเดนนิสสามีของเธอประสบอุบัติเหตุร้ายแรง “ส่วนที่แย่ที่สุดคือฉันสร้างความฝันไว้ในความทรงจำของฉัน จากนั้นฉันก็รู้ว่ามันไม่ใช่ของจริง แต่ก็ยังรู้สึกอย่างนั้น” เธอกล่าว

แต่ sclerotherapy ไม่ได้ทำให้เนื้องอกหดตัว ความพยายามที่จะทำให้เขาเชื่องด้วยยาที่ใช้ในยาปลูกถ่ายก็ล้มเหลวเช่นกัน ในการทำเช่นนี้ ระบบภูมิคุ้มกันของเธอต้องถูกทำให้ล้มลง การแยกตัวและสวมหน้ากากเป็นกิจวัตรประจำวัน: "ในตอนนั้น ทุกคนมองมาที่ฉันอย่างสงสัย วันนี้ทุกคนสวมหน้ากาก" เธอพูดติดตลก “ฉันเป็นผู้นำเทรนด์ที่นั่น” เธอกล่าวและหัวเราะ

โอดิสซีย์การรักษามักจะถูกตั้งโปรแกรมไว้ล่วงหน้า

โอดิสซีย์การรักษาดังกล่าวเป็นกฎมากกว่าข้อยกเว้นในโรคหายาก แทบไม่มียาที่พัฒนาขึ้นมาเพื่อการรักษาโดยเฉพาะ การคำนวณต้นทุนและรายได้การวิจัยนั้นใช้ไม่ได้ผลสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบเพียงไม่กี่คน

นอกจากนี้หลักสูตรและข้อร้องเรียนยังแตกต่างกันมากในภาพทางคลินิก ดังนั้น แพทย์จึงมองหาวิธีแก้ปัญหาที่สร้างสรรค์อยู่เสมอ เพื่อหาทางเลือกในการรักษาที่ไม่ได้มีไว้สำหรับโรคอื่นๆ และนั่นก็สามารถช่วยผู้ป่วยได้เช่นกัน แผนการบำบัดกลายเป็นสนามทดลอง

ออกจากคอมฟอร์ตโซน

ยาเซมินรู้สึกดีขึ้นตั้งแต่เธอหยุดกินยา มีทัวร์จักรยานเล็กน้อยในไร่องุ่นฤดูร้อน แม้จะเป็นจักรยานไฟฟ้า คุณที่เคยเล่นกีฬาอย่างกระตือรือร้น ว่ายน้ำและเล่นสเก็ต แทบหายใจไม่ออกบนทางลาดเล็กๆ ทุกแห่ง “หลังจากนั้นฉันก็หมดแรง” เธอรายงาน ด้วยทัวร์นี้ เธอต้องการออกจากเขตสบาย สร้างความแข็งแกร่งขึ้นเล็กน้อย ทำในสิ่งที่เป็นไปได้ “บางครั้งฉันไม่สามารถแม้แต่จะเดินเข้าไปในครัวโดยที่ขาดอากาศหายใจ” เธอกล่าว

อย่างไรก็ตาม เธอพยายามเอาชีวิตรอดให้ได้มากที่สุด “ฉันไม่อยากใช้เวลาหลายปีอันมีค่าที่สุดบนโซฟา” ยาเซมินกล่าว

ปฏิบัติการต่อไป

"ฉันพยายามที่จะสนุกกับช่วงเวลานี้โดยมีการร้องเรียนน้อยลงเท่าที่จะทำได้" Yasemin โพสต์บน Instagram ("yasemins_verrueckte_welt") ในวันที่ 10 กันยายน เธอต้องเข้ารับการผ่าตัดอีกครั้งหนึ่ง อุโมงค์ที่เรียกว่า carpal tunnel ถูกผ่าตัดอีกครั้งที่ข้อมือของเธอ Yasemin เรียกขั้นตอนว่า "การพรวนดินฟรี"

คอขวดที่ข้อมือ

อุโมงค์ carpal เป็นทางเดินกระดูกที่เส้นประสาทวิ่งไปที่ข้อมือ โดยผ่านนิ้วควบคุม มันหนาอย่างผิดปกติเนื่องจาก Proteus syndrome ใน Yasemin หากทางเดินแคบเกินไป ผลที่ได้คืออาการปวดเส้นประสาทที่ทนไม่ได้มากขึ้นเรื่อย ๆ ที่แผ่เข้าไปในมือ

อาจารย์โยดาเป็นสหาย

ยาเซมินจะไปกับโยดาทารกตาปุ่มซึ่งเพื่อนเพิ่งโครเชต์ให้เธอไปโรงพยาบาล Yasemin เป็นแฟนดิสนีย์ที่คลั่งไคล้มากกว่าแฟน Star Wars แต่เจ้าตัวเล็กน่ารักคนนี้ทำเพื่อเธอ สิ่งหนึ่งที่แน่นอนคือ เธอยังคงสามารถใช้จิตวิญญาณการต่อสู้ที่สงบของปรมาจารย์เจไดในทางของเธอได้เป็นอย่างดี

ภาคต่อตามมา

แท็ก:  ยาประคับประคอง วัยรุ่น สุขภาพของผู้หญิง