ยาเซมิน - อยู่กับโพรทูสซินโดรม

Yasemin เป็นเด็กที่มีไหวพริบและเต็มไปด้วยความคิด และเธอต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคทางพันธุกรรมที่หายากมาก - มากกว่าหนึ่งในล้าน: Proteus syndrome

โรคนี้ตั้งชื่อตามเทพเจ้าโพรทูสจากตำนานเทพเจ้ากรีก เช่นเดียวกับที่พระเจ้าองค์นี้สามารถรับร่างใด ๆ ความเจ็บป่วยก็เปลี่ยนรูปลักษณ์ของผู้ที่ได้รับผลกระทบเช่นกัน แต่กลุ่มอาการโพรทูสก็มีอันตรายอยู่ภายในเช่นกัน

ความกล้าทำให้กล้า

ความกล้าหาญของ Yasemin ในการจัดการความเจ็บป่วยของเธอและทัศนคติเชิงบวกเกี่ยวกับชีวิตของเธอ สามารถให้ความกล้าหาญแก่ผู้อื่นได้ ไม่ว่าพวกเขาจะป่วยด้วยโรคภัยไข้เจ็บที่หายากหรือมีสัมภาระอื่น ๆ ในการดำรงชีวิต เราต้องการร่วมติดตามคุณในซีรีส์ต่อเนื่องนี้

โรคที่หายาก: โพคาฮอนทัสที่มีห้านิ้ว Yasemin ทนทุกข์ทรมานจาก Proteus Syndrome ซึ่งเป็นโรคที่หายากมากและมักเป็นอันตรายถึงชีวิต แต่เธอไม่ปล่อยให้ตัวเองล้มลง เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: ท้าทายโชคชะตาด้วยรอยสัก Yasemin ทนทุกข์ทรมานจากโรค Proteus ที่หายาก เธอจะต้องเข้ารับการผ่าตัดอีกครั้งในไม่ช้า คำขวัญของพวกเขา: อย่ายอมแพ้ สู้ต่อไป! เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: Joko เดินทางไกล Yasemins ต้องไปโรงพยาบาล - อีกครั้ง มันหมายถึงการจัดกระเป๋าเดินทางของคุณ - สำหรับชิวาวา โจโก ที่มีนิสัยแปลก ๆ ของคุณด้วย เรียนรู้เพิ่มเติม

ยัสมิน : "ต้องปรับวิญญาณให้เข้ากับร่างกาย" อุบัติเหตุ? เมื่อมีคนสังเกตเห็นการตัดแขนขาของ Yasemin พวกเขาต้องอธิบายก่อน เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: Masked Party ที่ SchoolYasemin ตอบคำถามนักเรียนเกี่ยวกับการรับมือกับความเจ็บป่วย เธอคิดว่าเป็นการดีที่ทุกคนสวมหน้ากาก เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: ข่าวจากหลอด MRI เปิดเผย: เนื้องอกไม่ได้มีขนาดเล็กลง กลับพบว่ามีใครบางคนกำลังเติบโตในส่วนที่ค่อนข้างบอบบางของร่างกาย เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: ผู้ชายเกาลัดและหมูไข่มุก มือของ Yasemin กำลังรบกวนเธอ ดีที่มีงานฝีมือเพียงพอในฤดูใบไม้ร่วง - นั่นคือการฝึกร่างกายที่ยอดเยี่ยม! เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: เคล็ดลับยีราฟ ทุกเช้า Yasemin เลือกสัตว์ที่ต้องระวังตลอดทั้งวัน สิ่งนี้ช่วยให้เธอจดจ่ออยู่กับโลกแทนที่จะครุ่นคิด เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: กับ Mickey Mouse บนต้นคริสต์มาส Yasemin เป็นแฟนคริสต์มาส - ถ้าไม่ใช่เพราะผื่นที่ไม่ดี! การค้นหาความช่วยเหลือในช่วงกลางของการระบาดใหญ่นั้นเป็นเรื่องยากเมื่อพิจารณาจากประวัติของมัน เรียนรู้เพิ่มเติม

Yasemin: รอจอบแห่งอิสรภาพYasemin กำลังรอนัดฉีดวัคซีนของเธอ การติดเชื้อ Coronairus จะมีความเสี่ยงสูงสำหรับพวกเขา สำหรับพวกเขา จอบหมายถึงประตูสู่อิสรภาพอีกเล็กน้อย เรียนรู้เพิ่มเติม

หนึ่งปีกับ Yasemin: และทุกอย่างกลับไปสู่จุดเริ่มต้น เราใช้เวลาหนึ่งปีร่วมกับ Yasemin วันนี้เธอบอกลาเรา และเราตระหนักดีว่า ปีนี้จะสิ้นสุดลงในแนวทแยงเหมือนที่เริ่มต้น เรียนรู้เพิ่มเติม

เป็นตัวแทนล้าน

ด้วยความเจ็บป่วยของเธอ Yasemin เป็นตัวแทนของผู้คนนับล้านในเยอรมนี - เพราะ โรคหายาก แต่ละคนส่งผลกระทบไม่เกินหนึ่งคนในปี 2000 แต่รู้จักคนที่แตกต่างกันหลายพันคน โดยรวมแล้ว ประมาณสี่ล้านคนได้รับผลกระทบจากโรคที่หายาก การรักษามักจะทำได้ยากเพราะแทบไม่มียาที่พัฒนาขึ้นเป็นพิเศษ

รูปภาพ Yasemin - Proteus syndrome และฉัน Yasemin ทนทุกข์ทรมานจาก Proteus syndrome ที่หายาก อ่านที่นี่ว่ามันหมายถึงอะไรและวิธีที่เธอรับมือกับชะตากรรมของเธออย่างกล้าหาญ เรียนรู้เพิ่มเติม "ฉันดึงพลังจากสิ่งนี้" ผู้หญิงคนหนึ่งพูดกับยัสมิน เธอสงสัยว่าเธอเพิ่งทำนิ้วหายจากอุบัติเหตุ เมื่อยาเซมินเล่าว่าเธอทุกข์ทรมานจากอะไร จู่ๆ เธอก็ถูกรายล้อมไปด้วยผู้คน ผู้หญิงคนหนึ่งพูดกับยัสมิน เธอสงสัยว่าเธอเพิ่งทำนิ้วหายจากอุบัติเหตุ เมื่อยาเซมินเล่าว่าเธอทุกข์ทรมานจากอะไร จู่ๆ เธอก็ถูกรายล้อมไปด้วยผู้คน

สู่โพรทูสซินโดรม

ในโรคโพรทูส โครงสร้างของร่างกายบางส่วนเติบโตอย่างควบคุมไม่ได้: แขนหรือมือ พื้นที่ของศีรษะ หรือแม้แต่ครึ่งหนึ่งของร่างกายจะใหญ่เกินสัดส่วน แต่ยังมีการเปลี่ยนแปลงภายในร่างกายที่ทำให้เกิดปัญหาร้ายแรง: เหนือสิ่งอื่นใด เนื้องอกก่อตัวซึ่งมักจะ "ไม่เป็นพิษเป็นภัย" แต่อาจทำให้การทำงานของอวัยวะลดลงอย่างมาก

Proteus Syndrome Proteus Syndrome เป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากมาก ซึ่งบางส่วนของร่างกายเติบโตมากเกินไป รับข้อมูลที่นี่! เรียนรู้เพิ่มเติม แท็ก:  ยาประคับประคอง ฟิตเนส ฟัน