โพคาฮอนทัสห้านิ้ว

Christiane Fux ศึกษาวารสารศาสตร์และจิตวิทยาในฮัมบูร์ก บรรณาธิการด้านการแพทย์ผู้มากประสบการณ์ได้เขียนบทความในนิตยสาร ข่าว และข้อความที่เป็นข้อเท็จจริงเกี่ยวกับหัวข้อด้านสุขภาพที่เป็นไปได้ทั้งหมดตั้งแต่ปี 2544 นอกจากงานของเธอใน แล้ว Christiane Fux ยังทำงานเป็นร้อยแก้วอีกด้วย นวนิยายอาชญากรรมเรื่องแรกของเธอได้รับการตีพิมพ์ในปี 2012 และเธอยังเขียน ออกแบบ และตีพิมพ์บทละครอาชญากรรมของเธอเองด้วย

โพสต์เพิ่มเติมโดย Christiane Fux เนื้อหา ทั้งหมดได้รับการตรวจสอบโดยนักข่าวทางการแพทย์

เมื่อยาเซมินพูด มือของเธอก็เต้นไปในอากาศ นิ้วเรียวยาวและเรียวยาว เล็บที่ทาสีอย่างสมบูรณ์แบบในเฉดสีทันสมัย เด็กหญิงวัย 30 ปีนัดทำเล็บเดือนละครั้ง ที่นั่นเธอจ่ายเพียงครึ่งราคา นี้เป็นธรรม เพราะยเซมินมีมือทั้งสองข้างเพียงห้านิ้ว

หนึ่งในล้าน

นิ้วกลางทั้งสองของเธอถูกตัดขาดตอนยังเป็นเด็ก ส่วนนิ้วอื่นๆ ตามมาในภายหลัง Yasemin มี Proteus Syndrome ซึ่งเป็นภาวะที่หายากมาก ทราบว่ามีเด็กน้อยกว่า 1 ในล้านคนเกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องนี้ สิ่งนี้พัฒนาในสัปดาห์แรกของการตั้งครรภ์

กลุ่มอาการจะมองเห็นได้จากภายนอกเมื่อบางส่วนของร่างกายเติบโตอย่างไม่สมส่วน สำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบส่วนใหญ่ จะเป็นที่นิ้วเท้า เท้า แขน หรือมือ กับคนอื่น ๆ จะโดนครึ่งหนึ่งของร่างกายหรือส่วนต่าง ๆ ของศีรษะ

เนื่องจากข้อบกพร่องในสารพันธุกรรมส่งผลกระทบต่อทุกคนต่างกัน โรคนี้จึงได้รับการตั้งชื่อตามเทพเจ้ากรีก Proteus ผู้ซึ่งสามารถเปลี่ยนรูปร่างได้ตามต้องการ เมื่อใช้ Yasemin อาการจะเกิดขึ้นที่มือของเธอเท่านั้น ในภาพถ่ายเก่าๆ คุณจะเห็นว่านิ้วบางนิ้วยาวและหนากว่านิ้วอื่นๆ อย่างเห็นได้ชัด พวกเขากลายเป็นเรื่องยุ่งยากและเจ็บปวดมากขึ้นเรื่อย ๆ - หากไม่มีการตัดแขนขาในที่สุดมือก็จะใช้ไม่ได้

ความผิดปกติภายในร่างกาย

อย่างไรก็ตาม ที่ร้ายแรงกว่านั้น คือสิ่งที่การเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมที่ผิดพลาดทำให้เกิดภายในร่างกายของผู้ป่วยโพรทูส เนื่องจากหลอดเลือดผิดรูปแบบ ผู้ที่ได้รับผลกระทบมักเกิดลิ่มเลือด ซึ่งอาจทำให้เกิดเส้นเลือดอุดตันที่ปอดที่คุกคามชีวิตได้ ด้วยยาเซมิน หลอดลมในปอดก็เปลี่ยนไปเช่นกัน ซึ่งทำให้เกิดโรคปอดบวมอย่างรุนแรงซ้ำแล้วซ้ำเล่า นักเล่นสเก็ตและนักว่ายน้ำที่หลงใหลในกีฬานี้ถูกห้ามไม่ให้เล่นกีฬาตั้งแต่อายุ 14 ปี

แล้วก็ยังมีเนื้องอก ซึ่งเรียกว่าไม่เป็นพิษเป็นภัย เพราะไม่เติบโตในเนื้อเยื่อรอบข้างอย่างร้ายกาจ และแพร่กระจายเนื้องอกในลูกสาว เช่น มะเร็ง แต่สิ่งเหล่านี้ยังเปลี่ยนโครงสร้างอวัยวะที่แข็งแรงและอาจทำให้เกิดความเสียหายได้มาก บางชนิดสามารถผ่าตัดออกได้ ส่วนอื่นๆ ไม่ได้: "พวกมันแนบชิดกับอวัยวะมาก ไม่สามารถตัดออกได้ง่ายๆ" Yasemin กล่าว เธอพูดด้วยรอยยิ้ม ราวกับว่าเธอเสียใจที่ต้องบอกข่าวร้ายให้คนอื่นฟัง

โรคหายาก - ความท้าทายสำหรับแพทย์

หนึ่งในคนที่ทุ่มเทให้กับ Yasemin โดยเฉพาะคือ ดร. Hans-Jörg Meier-Willersen หัวหน้าแผนกอายุรศาสตร์ที่โรงพยาบาล St. Vincentius ใน Speyer โรคหายากยังเป็นความท้าทายเฉพาะสำหรับแพทย์อีกด้วย พวกเขามักจะหายากและหลากหลายจนไม่มีประสบการณ์ทางการแพทย์ ไม่มีกลยุทธ์การรักษาที่เชื่อถือได้ ไม่มีตารางเวลา ไม่มียาพิเศษ

เด็กในวัยเรียนยังต้องหาวิธีของตัวเองสำหรับ Yasemin บนโต๊ะทำงานของเขามีรายชื่อผู้เชี่ยวชาญ 90 คนที่เขารวบรวมตลอดช่วงชีวิตการทำงานของเขา เขายังใช้เครือข่ายนี้เพื่อช่วย Yasemin เพราะการแก้ปัญหาทางการแพทย์ที่ไม่ธรรมดาต้องใช้มาตรการพิเศษ และแพทย์ที่สามารถคิดและนำไปปฏิบัติได้

60 การดำเนินงานใน 30 ปี

ขณะนี้ Yasemin มีการแทรกแซงการผ่าตัดประมาณหกสิบครั้ง ทันทีหลังคลอด แพทย์ต้องกำจัดการเจริญเติบโตอย่างมากจากหัวใจของเธอและอีกอันที่งอกออกมาจากหลอดเลือดแดงในหลอดเลือดแดง

แม่ไม่สามารถดูแลลูกที่ป่วยหนักได้ Yasemin เติบโตขึ้นมาในบ้านเด็กคาทอลิก ต่อมาในสถาบันสำหรับคนหนุ่มสาว ในช่วงเวลานี้ เธอเห็นเด็กจำนวนมากเข้ามารับอุปการะเลี้ยงดู และคอยอยู่ข้างหลัง แทบไม่มีใครสามารถจินตนาการได้ว่ากำลังอุ้มเด็กที่ป่วยด้วยนิ้วที่ดูแปลกตา ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา เธอบอกว่าเธอสังเกตเห็นน้อยลงเรื่อยๆ ว่าบางครั้งเด็กๆ เรียกเธอว่า Dickfinger

นางเอกดิสนีย์บนผิวคุณ

แม้จะมีความชัดเจนจากภายนอกซึ่งยังคงดึงดูดสายตาที่เป็นความลับและความคิดเห็นที่โง่เขลาในวันนี้ Yasemin ไม่ใช่คนที่ซ่อน: ท่าทางของเธอตั้งตรง การจ้องมองของเธอเปิดกว้าง

เสื้อยืดแขนสั้นเปลือยแขนที่ประดับด้วยรอยสัก ด้านขวามีลวดลายเมารีนิวซีแลนด์ที่มีจุดและเส้น แขนอีกข้างของตัวละครดิสนีย์หลากสีสันเขย่า Simba จาก "Lion King", Jasmin ชื่อเดียวกับเธอจากการ์ตูน "Aladdin" และเจ้าหญิง Pocahontas ของอินเดีย

ลูกสาวของหัวหน้าที่บันทึกไว้ในอดีตนั้นแข็งแกร่งที่ดิสนีย์ เธอกล้าที่จะกระโดดจากก้อนหินสูงและเผชิญหน้ากับปืนลูกซองหน้าซีด มีความสัมพันธ์ทางจิตวิทยากับ Yasemin อย่างแน่นอนในแง่ของอารมณ์และความกล้าหาญ

พิการเมื่อหางาน

เมื่ออายุ 18 ปี หลังจากสำเร็จการฝึกงานเชิงพาณิชย์ Yasemin ก็หางานไม่ได้ “ถ้าพวกเขาเห็นมือฉันในระหว่างการสัมภาษณ์ ฉันก็จะไม่อยู่” เธอกล่าว บางคนชี้ไปที่การขาดข้อกำหนดสำหรับการพิมพ์ที่รวดเร็ว ใครก็ตามที่เห็น Yasemin จัดการสมาร์ทโฟนของเขาอย่างมีคุณธรรมรู้ดีกว่า

เมื่อมีการยกย่องการปฏิเสธหลังจากการปฏิเสธ Yasemin เดินไปหานายกเทศมนตรีของบ้านเกิดของเธอ Mettenheim ซึ่งเป็นพื้นที่อันเงียบสงบของเยอรมนีที่รายล้อมไปด้วยไร่องุ่น ใกล้แม่น้ำไรน์ ระหว่างเมืองมานไฮม์และไมนซ์ นายกเทศมนตรีซึ่งประทับใจในความเข้มแข็งและความสามารถพิเศษในเชิงบวกของหญิงสาว สัญญาว่า “ฉันจะถามให้ทั่ว” หนึ่งสัปดาห์ต่อมา ยาเซมินได้งานเป็นเลขานุการโรงเรียน

บ้านในฉากสัก

แต่แท้จริงแล้วมันเป็นโลกที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิงที่ทำให้ Yasemin หลงใหล ในฉากรอยสัก เธอถูกรายล้อมไปด้วยคนที่ไม่ชอบเธอ ตอนนี้เธอเป็นส่วนหนึ่งของมันแล้ว เมื่อ 5 ปีที่แล้วเธอฝึกเป็นนักเจาะ

เธอไม่สนว่าจะมีภาพบาดผิวของเธอ: “ถ้าคุณคุ้นเคยกับความเจ็บปวด ตัวอย่างเช่น มีเส้นประสาทที่หนาขึ้นในข้อมือของเธอซึ่งต้องบีบผ่านช่องเปิดของกระดูกแคบๆ ซึ่งก็คืออุโมงค์ข้อมือ โดยปกติเส้นประสาทจะมีความหนาเพียง 0.7 มม. โดยมีเธอคือ 2.4 มิลลิเมตร. เพื่อให้มีที่ว่าง อุโมงค์ carpal ของเธอถูก "ตักออกเป็นประจำ" เธอกล่าว จากประสบการณ์ของเธอ อาการปวดเส้นประสาทเป็นสิ่งที่แย่ที่สุด ในทางตรงกันข้าม การสักเป็นเรื่องเล็ก

งานเลี้ยงอำลาสองนิ้ว

ในปี 2018 ต้องตัดนิ้วชี้และนิ้วนางของมือขวาของยาเซมิน แม้ว่าจะไม่ใช่ครั้งแรก การกำจัดส่วนของร่างกายก็เป็นขั้นตอนที่รุนแรง Yasemin ยังจัดการกับเรื่องนี้ด้วยจิตวิญญาณการต่อสู้และอารมณ์ขันของเธอ เธอจัดปาร์ตี้ลานิ้วกับเพื่อนของเธอ "มีแน่นอน - อะไรนะ: อาหารทานเล่น!" เธอหัวเราะอย่างซุกซน เธอยังมีเพื่อนทำเค้กรูปนิ้วให้เธอด้วย

นิ้วเหม็นสำหรับโรค

เธอยกนิ้วที่ถูกตัดให้ดร. Mark Benecke นักชีววิทยาอาชญากรรมที่มีชื่อเสียงที่สุดของเยอรมนี และรอยสักที่มีสีสันเหมือน Yasemin ตอนนี้เขากำลังดูแลแขนขาที่ตัดและฝังฟอร์มาลินในตู้ส่วนตัวของเขาที่หายาก Yasemin กล่าวว่า: "พวกเขาไม่ควรลงเอยด้วยการทิ้งขยะในโรงพยาบาล ท้ายที่สุดพวกเขามีความพิเศษมาก "

มีฉากของ Yasemin และนักชีววิทยาของเธอในคลิป YouTube ที่ช่อง Beneckes: ทั้งคู่ยิ้มกว้างให้กล้องและเหยียดมือออก - Benecke ชูนิ้วกลางสองนิ้ว Yasemin ด้วยท่าทางเดียวกันแต่ไม่มีแขนขาชี้ขาด ความคิดเห็นของเธอ: "แสดงโรคด้วยนิ้วที่ไม่มีอยู่จริง"

เทียนหอมแทนการเจาะ

การบอกลานิ้วยังหมายถึงการบอกลางานเจาะความฝันที่คุณรัก "น่าเสียดายที่มันไม่ได้ผลอีกต่อไป" Yasemin กล่าว เธอพูดอย่างใจเย็น แม้ว่าเธอจะยังเด็ก แต่เธอก็ต้องรับมือกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับคนส่วนใหญ่ในวัยชรา: เธอต้องบอกลาอย่างต่อเนื่อง ไม่ว่าจะเป็นทักษะ นิสัย งานอดิเรก

แต่ Yasemin เป็นคนที่มองไปข้างหน้าเสมอ ด้วยความเป็นมืออาชีพ เธอได้สร้างสรรค์สิ่งใหม่: แทนที่จะออกไปเที่ยวกับเคสเจาะของเธอ ตอนนี้เธอขายเทียนหอมภายใต้ป้ายกำกับ "Haut Couture" ซึ่งมีเครื่องประดับเจาะที่คัดสรรมาอย่างน่าประหลาดใจ "เจาะเทียน" เป็นชื่อแนวคิด เธอไม่เพียงแต่ออกแบบเทียนสีพาสเทลในแก้วและการเลือกเครื่องประดับเท่านั้น แต่เธอยังรังสรรค์น้ำหอมด้วยตัวเธอเองด้วย

พวกเขาถูกเรียกว่า "Cotton Candy" และ "Vanilla Toffee" หรือ “ผายลม” – “อัฟเฟนฟูร์ซ” น้ำหอมที่มีกลิ่นคล้ายกล้วย – มุขตลกของยาเซมิน เธอขายมันผ่านร้านค้าออนไลน์ของเธอและที่งานประชุม ไอเดียใช้ได้ผล ธุรกิจกำลังเฟื่องฟู "นั่นช่วยให้ฉันไม่ท้อถอยเมื่อรู้สึกแย่" ยาเซมินกล่าว ในวันที่สถานการณ์เลวร้าย บางครั้งเธอผูกมัดเฉพาะลูกค้าในตอนกลางคืนเท่านั้น

เนื้องอกที่บีบรัดกล่องเสียง

ในปี 2559 ยาเซมินแต่งงานกับเดนนิสในลาสเวกัส ชายผู้จะยอมลำบากร่วมกับเธอ ครั้งแรกที่เขาพบกัน เขาไม่ได้สังเกตว่านิ้วของเธอดูผิดปกติ ทั้งคู่รับเลี้ยงชิวาวาสองตัวที่ Yasemin รักและปรนเปรอ: Chicka และ Yoko - อดีตสุนัขเพศเมียที่มีอายุมากกว่า ส่วนหลังเป็นชายหนุ่มที่มีรอยแตกในจิตวิญญาณของสุนัข

แต่เมื่อชีวิตของ Yasemin เพิ่งพบจุดสมดุลใหม่ โรคนี้ก็เล่นกลอุบายที่ไม่ดีต่อไปสำหรับเธอ นั่นคือมันทำให้เนื้องอกใหม่เติบโตที่เกาะกล่องเสียงของเธอไว้ เธอได้รับอากาศที่แย่ลงและแย่ลง - และเนื้องอกไม่สามารถดำเนินการได้เนื่องจากตำแหน่งที่บอบบาง

เพียงแค่กำจัดเนื้องอก?

แพทย์ลองใช้วิธีการที่ใช้ในการขจัดเส้นเลือดขอดที่เรียกว่า sclerotherapy นี่ควรจะทำให้เนื้องอกหดตัว เพื่อจุดประสงค์นี้สารพิษจะถูกฉีดเข้าไปในเนื้อเยื่อโดยตรงซึ่งกระตุ้นการอักเสบ โดยคาดหวังว่าเนื้องอกจะมีแผลเป็นและหดตัว แต่ก่อนอื่นมันจะบวมขึ้น Yasemin ที่ชัดเจนตั้งแต่เริ่มต้นต้องระบายอากาศก่อน เมื่อต้องการทำเช่นนี้ พวกเขาจะอยู่ในอาการโคม่าเทียม

แต่ในท้ายที่สุดทุกอย่างก็ไร้ประโยชน์: การรักษาไม่ได้ผล เนื้องอกในกล่องเสียงไม่ต้องการหดตัว อะไรตอนนี้? แพทย์แนะนำขั้นตอนอื่นแม้ว่าจะมีความเสี่ยง: alpelisib ยานี้ใช้จริงในการรักษามะเร็งเต้านม แพทย์หวังว่าจะสามารถลดขนาดเนื้องอกของยาเซมินได้เช่นกัน ไม่ใช่แค่ที่ล้อมรอบกล่องเสียงเท่านั้น แต่ยังรวมถึงอวัยวะที่เติบโตในอวัยวะอื่นด้วย การรักษาจะดำเนินการที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยไฮเดลเบิร์ก

การต่อสู้เพื่อการบำบัด

ปัญหาแรก: ยามีราคาแพงมาก การบำบัดควรมีค่าใช้จ่ายเกือบ 50,000 ยูโรต่อเดือน จะต้องดำเนินต่อไปนานแค่ไหนและจะทำงานได้หรือไม่นั้นไม่แน่นอน และ: มันสามารถกระตุ้นผลข้างเคียงที่ร้ายแรงได้ บริษัทประกันสุขภาพปฏิเสธการรักษา ครั้งแรกที่เธอเรียกร้องให้พยายามครั้งที่สองในการบำบัด sclerotherapy เป็นไปไม่ได้สำหรับ Yasemin

ในที่สุดแพทย์ของพวกเขาก็ต้องเข้าไปแทรกแซง ในที่สุดแอปพลิเคชันที่สามได้รับการอนุมัติ - พร้อมการสำรอง: Yasemin ได้รับยาเป็นเวลาหกเดือน หากการรักษาได้ผลและเนื้องอกลดลง กองทุนประกันสุขภาพจะยังคงให้เงินสนับสนุนการรักษาต่อไป หากไม่สำเร็จ ภาระผูกพันด้านต้นทุนจะสิ้นสุดลง

ดร. Hans-Jörg Meier-Willersen แพทย์ของเธอจาก Speyer ประเมินโอกาสที่จะประสบความสำเร็จที่ 50 ถึง 50 เขาเห็นว่าปัญหาหลักคือไม่มีตัวอย่างเนื้อเยื่อจากเนื้องอกในลำคอที่สามารถตรวจหาการกลายพันธุ์ของ Proteus ได้ เพราะถ้าเนื้องอกไม่ได้เกิดจากโพรทูสเลย ยาก็ไม่สามารถทำงานได้

ณ จุดต่ำสุด

ในทางกลับกัน ที่ Yasemin ความโล่งใจที่ได้รับการยอมรับในขั้นต้นนั้นยอดเยี่ยมและเธอมีความมั่นใจ แต่ผลข้างเคียงที่รุนแรงปรากฏขึ้นอย่างรวดเร็ว ร่างกายป้องกันตัวเองจากสารออกฤทธิ์: เธอมีผื่นขึ้นทั่วร่างกาย ตาบวม ผมของเธอหลุดร่วง

แพทย์ของไฮเดลเบิร์กลดขนาดยาลง รวมกับยาแก้แพ้และคอร์ติโซนเพื่อทำให้ภูมิคุ้มกันอ่อนแอลง ในที่สุดพวกเขาก็ถอดมันออกชั่วคราวเพื่อค่อย ๆ เพิ่มขึ้นอีกครั้งในภายหลัง จากนั้นผลข้างเคียงก็บรรเทาลง แต่ยาเซมินไม่ฟื้นตัวทางจิตใจ "นั่นคือจุดต่ำสุด" Yasemin กล่าว

สงครามระบายสีกับความกลัว

คืนหนึ่งเมื่อเธอนอนร้องไห้อยู่บนเตียง สิ่งที่ Yasemin เรียกว่า "เธอ" ช่วงเวลาคลิก "เกิดขึ้นวันนี้ ตอนบ่ายสองโมงเธอตื่นขึ้นยืนหน้ากระจกห้องน้ำและเริ่มแต่งหน้า โปรแกรมเต็ม: รองพื้น, อายไลเนอร์, ลิปสติกสีแดงเข้ม - โพคาฮอนทัสทาสีสงคราม

“ฉันบอกตัวเองว่าฉันจะไม่ยอมแพ้อีกต่อไปแล้ว” เธอกล่าว เมื่อสามีเห็นเธอ เขาก็โอบกอดเธอโดยไม่พูดอะไร ตั้งแต่นั้นมา การแต่งหน้าก็เป็นส่วนหนึ่งของกิจวัตรยามเช้าของเธอทุกวัน จากนั้นเธอก็ไปที่ศูนย์การแพทย์เพื่อฝึกความแข็งแกร่งเป็นประจำ

ขณะที่ยาเซมินกำลังพูดเรื่องนี้ เธอกำลังนั่งอยู่ในบ้านของย่าตายายของเธอ ซึ่งมีบ้านไม้โอ๊คเรียบง่าย ติดผ้าม่านสีชมพูเข้มที่หน้าต่าง สวนแห่งนี้เต็มไปด้วยคนแคระและแมวเลียนแบบที่เหมือนจริงอย่างน่าสะพรึงกลัว Yasemin ไม่ชอบให้แขกมาอยู่ในอพาร์ตเมนต์ของเธอ: "ทุกอย่างเต็มไปด้วยเทียนและกล่องสำหรับเจาะเทียน" เธอกล่าว แล้วก็ยังมีชิวาวา โยโกะที่บ้าระห่ำ ผู้ซึ่งตื่นเต้นยิ่งกว่าเมื่อได้ไปเยี่ยมเยียนมากกว่าที่เคย

อนาคตเริ่มต้นที่หัว

ยาเซมินและสามีของเธอซื้อบ้านจากหญิงชราเมื่อหลายเดือนก่อน แต่แผนการของพวกเขายังไม่มีการย้ายไปสู่การช่วยชีวิต อย่างไรก็ตาม Yasemin กำลังวางแผนอีกครั้ง: เธอสามารถเห็นได้ชัดเจนว่าที่นี่วันหนึ่งจะสวยงามเพียงใด ผนังด้านหนึ่งปูด้วยอิฐ โดยมีโซฟาอยู่ด้านหน้า ขนาบข้างด้วยไฟสปอร์ตไลท์ขนาดใหญ่ที่ทันสมัย

ยาเซมินรู้ดีว่าชีวิตของเธอจะเป็นอย่างไรในตอนนั้น ขณะที่เธอพูด มือของเธอก็เต้นไปในอากาศอีกครั้ง โรคนี้เอานิ้วห้านิ้วจากเธอ อีกห้านิ้วมีสุขภาพแข็งแรง มันเหมือนกับแก้วสุภาษิตที่สามารถว่างเปล่าครึ่งหรือครึ่งได้ ทุกอย่างขึ้นอยู่กับมุมมอง

ในอีกไม่กี่สัปดาห์และหลายเดือนข้างหน้า เราจะยังคงสนับสนุน Yasemin ที่ ต่อไป หากคุณต้องการติดตามเธอบน Instagram ตอนนี้ คุณสามารถหาเธอได้ที่นี่: yasemins_verrueckte_welt
เทียนหอมแบบเจาะของคุณมีจำหน่ายที่ www.piercing-candle.de

แท็ก:  ตา นิตยสาร โรงพยาบาล